fonte: Physical Therapy. 2019 novembro;99(11)
A instabilidade postural é uma característica cardinal da Doença de Parkinson (DP) e, embora exacerbada pela progressão da doença, comprometimentos do equilíbrio ocorrem em todos os estágios. As intervenções de exercícios provaram ser bem-sucedidas na melhora do equilíbrio e na diminuição do risco de queda, tanto a curto quanto a longo prazo. No entanto, apesar desses resultados de pesquisa promissores, estudos mostraram que, mesmo nos estágios iniciais da doença, pacientes não sustentam níveis ideais de atividade física ( Kim SD, et al 2013).
Pode haver vários motivos para essa discrepância:
Em primeiro lugar, o conhecimento dos benefícios do exercício não leva necessariamente a uma mudança no comportamento do exercício.
Em segundo lugar, para que pessoas com Parkinson se envolva em exercícios como gerenciamento de sintomas, ela deve acreditar que os sintomas do Parkinson podem ser influenciados positivamente (Ellis T, et al 2013)
As pessoas relatam vários sintomas da doença, como depressão, fadiga,e crenças como barreiras para o engajamento no exercício (Ashari M, et al 2017).
Conheça 05 percepções de equilíbrio em relação ao Parkinson e em diferentes estágios:
1.Permanecer no controle sobre o corpo
Os participantes descreveram o conceito de equilíbrio como relacionado à capacidade de controlar o próprio equilíbrio, ou seja, ” controlar o equilíbrio, de ficar em pé, andar e realizar atividades sem cair”.
Esse controle foi descrito como uma combinação de processos automáticos e voluntários que envolvem habilidades como a coordenação de partes do corpo. Ter equilíbrio possibilita” estar em um estado sem esforço, no qual você pode se comportar livremente e não ter que pensar no futuro e se preparar antes de movimentos desafiadores”.
“Equilíbrio, isso para mim é como poder controlar o seu corpo, controlar os seus pés, poder fazer as coisas livremente, andar normalmente… parar. Equilíbrio para mim é um estado onde meus sintomas são perfeitamente aliviados, onde o corpo está equilibrado e caminhar funciona e eu posso levantar coisas. Então estou em equilíbrio. Ou bem, espero.” (Participante 12)
“Bem, que você pode fazer coisas como qualquer pessoa normal pode fazer sem perder o equilíbrio. É assim que é. Como você pode ficar em uma perna, ser capaz de correr, andar, pedalar uma bicicleta.” (Participante 17)
2.Adaptando o comportamento para lidar com a incerteza
O conceito de equilíbrio não foi visto apenas como uma função física, mas também foi discutido em relação ao bem-estar mental e à interação entre corpo e mente.
Estou pensando em uma balança, assim você… está em equilíbrio… em todos os sentidos. Que as coisas não pesem muito de um lado, e de uma forma espiritual também.” (Participante 16)
Ter uma capacidade de equilíbrio prejudicada muitas vezes significa ter que se abster ou se adaptar às atividades. Não ser mais capaz de realizar as coisas que antes podia levar a uma sensação liberdade e independência, isso força os participantes a executarem novos papéis no gerenciamento de restrições de doenças.
Esse ajuste forçado fica agravado ainda mais pela natureza imprevisível do Parkinson. Sintomas flutuantes e episódios de congelamento imprevisíveis dificultam o planejamento a curto e a longo prazo. Estar com pouca medicação ou estar em um “estado OFF” foi descrito como afetando não apenas a mobilidade, mas também sua mente e seu processo de pensamento. Isso provocou respostas emocionais e negativas e até mesmo descrita por uma pessoa como desespero.
3.Direcionando o foco para ficar um passo à frente
Os participantes descreveram ter que colocar uma quantidade crescente de esforço consciente para lidar com o momento presente e, mais especificamente, para realizar atividades em pé e andar sem cair. Eles estavam mais cuidadosos e atentos às situações desafiadoras e começaram a implementar uma espécie de cuidado estratégico, que pode envolver ficar sentado no ônibus até que ele chegue a uma parada completa ou andar no meio da plataforma do metrô em vez de perto da borda.
Enquanto no momento de realizar uma determinada tarefa que exige equilíbrio, como caminhar, os participantes descreveram ter que se concentrar nessa tarefa com atenção total. “Sim, eu faço isso, quando vou do balcão da cozinha para o sofá eu faço isso. Mas a coisa é que eu me concentro apenas naquela coisa que estou fazendo naquele momento, e então quando me sento, relaxo um pouco. Mas não consigo relaxar enquanto estou andando.” (Participante 8)
O subtema diálogo interno diz respeito a como os participantes se expressam quando confrontados com demandas ambientais.
“E então eu posso pensar comigo mesmo – pensar em grandes passos, e se eu então burlar, eu começo afundar. Porque senão você anda tão aos solavancos, sabe, é assim e seus passos encolhem, ficam cada vez menores. E quando eles ficam cada vez menores e espasmódicos, então você pode cair, por isso você tem que pensar que andar com as pernas largas e pesadas, você precisa andar pesadamente. ” (Participante 13)
4.Resiliência como defesa
O subtema resiliência como defesa incorpora os subtemas determinação, aceitação, distração e descreve como várias abordagens de raciocínio foram usadas como estratégias para viver com uma capacidade de equilíbrio em declínio.
A determinação incorpora como os participantes não permitiram que o declínio do equilíbrio os impedisse de fazer atividades que desejavam ou de passar tempo com amigos e familiares. Também descreve a decisão de não “sentir pena” de si mesmos e a determinação de não deixar o Parkinson definir quem eles são.
“Eu me sinto confiante de certa forma, como se fosse eu. Que você tenha equilíbrio em geral em sua vida também, é como se você pudesse se concentrar em sua situação, que sou eu, não sou eu que caiu, mas é quem eu sou, é assim que me sinto.” (Participante 14)
Aqui, alguns participantes descreveram distrair seus pensamentos sobre a doença, ocupando-se com atividades, enquanto outros expressaram ter aceitado a doença e a sensação reduzida de controle que ela causa.
5.Exercite Crenças e Reservas
Este tema contém os subtemas sensação de bem-estar e normalidade, gestão de sintomas e dúvidas. Os primeiros dois subtemas lidam com os vários fatores motivadores para ser fisicamente ativo.
Alguns participantes descreveram a atividade física como algo que lhes permitiu afastar temporariamente a mente da doença. Continuar com as atividades que realizavam anteriormente também parecia reforçar a sensação de normalidade. “Tênis, corrida e esportes com bola funcionam muito bem, quero dizer, não penso no fato de ter a doença.” (Participante 12)
Alguns participantes expressaram pensamentos sobre como a atividade física pode afetar o cérebro e mantiveram crenças positivas em relação a atividades que consideravam desafiadoras e no gerenciamento de diferentes sintomas, como marcha prejudicada, equilíbrio e postura.
“É muito bom para o seu cérebro, é como se você tivesse reflexos, sim, então é ótimo… você tem que pensar assim, você tem que pensar estrategicamente quando joga tênis de mesa, você precisa estar um passo à frente em seus pensamentos. Isso significa que você tem que pensar. Pense no tênis de mesa, e não apenas rebate a bola, é preciso pensar por trás disso. E tudo precisa acontecer muito rápido também.” (Participante 17)
Nem todos os participantes tinham crenças positivas de que a atividade física poderia melhorar seu equilíbrio ou outros sintomas. Alguns desses participantes tentaram se exercitar, mas não ficaram satisfeitos com os resultados, uma experiência que resultou em sentimentos de dúvida. Enquanto alguns participantes expressavam crenças sobre como o cérebro tinha capacidade de regeneração, outros viam o que acontecia com o cérebro como uma característica fixa da doença, como algo que estava fora de seu controle consciente.
“Depois de um fracasso, a dúvida se instala, como se isso não fosse dar certo… então você começa a duvidar um pouco de si mesmo. Eu entendo que você pode influenciar a maioria das coisas, mas é claro que se é o cérebro que contraiu uma doença, nem sempre é tão fácil fazê-lo funcionar.” (Participante 10)
Em conclusão, entre as pessoas com Parkinson, o equilíbrio é um conceito multifacetado percebido tanto como equilíbrio corporal físico quanto como a interação entre corpo e mente. O equilíbrio é frequentemente descrito no contexto de controle e se alguém pode controlar o corpo na vida cotidiana. As pessoas estão envolvidas em uma infinidade de atividades no qual o equilíbrio exerce influência sobre as atividades diárias. Os participantes demandam por recursos cognitivos para direcionar o foco e a atenção em situações do dia a dia que desafiam o equilíbrio em um processo de diálogo interno.
Ao analisar os resultados deste estudo, fica claro que o denominador comum entre os temas é como eles representam o controle. O conceito de controle parece estar inerentemente entrelaçado com o conceito de equilíbrio ( Dirnberger G, et al 2013). Os participantes percebem o equilíbrio no sentido de controlar seus corpos, mas também descreveram como o declínio do equilíbrio leva a uma perda de senso de controle em situações da vida diariamente. Para alguns, isso também evoca um sentimento de desafio e determinação para não ser definido pelos sintomas da doença.
Como estratégia compensatória, os pacientes exercem o controle executivo para realizar ações em um modo direcionado a metas, contornando assim o comportamento do hábito estímulo-resposta. O ato de usar o controle consciente para produzir movimento, também chamado de reinvestimento, aumenta com o tempo na doença de Parkinson.
O dialogo interno ou conversa interna foi adotada como uma estratégia que permite que as pessoas fiquem alertas enquanto realizam a tarefa em questão, mas também como um processo de antecipação e planejamento para o próximo passo à frente. Esse achado pode ser interpretado em relação aos conceitos de comportamento automático versus comportamento direcionado a objetivos.
Outro tema recorrente foi a estratégia da resiliência como defesa utilizada pelos participantes para não permitir que a doença constrangesse seu cotidiano ou os impeça de realizar as atividades desejadas. Eles descobriram que menos incapacidade auto-avaliada e melhor qualidade de vida física e mental, estavam correlacionados com a resiliência. Cair, por exemplo, foi descrito por um participante como algo que eles fizeram, não algo que caracterizasse quem eles eram.
O processo dinâmico de como as pessoas iniciam e mantêm o comportamento em resposta a uma ameaça à saúde é descrito no Modelo de Auto-Regulação do Senso Comum, segundo o qual o tipo de estratégia de enfrentamento que usamos é parcialmente dependente de nossas crenças sobre as consequências da doença e se a doença pode ser curada ou controlada.( Leventhal H, et al 2016). Nossas ações são ainda mais motivadas por nossa capacidade de prever eventos futuros, ou seja, se acreditamos que determinada ação levará a um resultado desejado, estamos mais propensos a iniciá-la. Mesmo os participantes que não expressaram crenças na capacidade de afetar o equilíbrio por meio do exercício descreveram enfrentar os desafios do equilíbrio prejudicado ao desenvolver a resiliência psicológica contra a doença.
Os achados do presente estudo podem ter implicações clínicas para o tratamento fisioterapêutico desse grupo. Se as pessoas com Parkinson percebem o equilíbrio como um ato contínuo de recuperar o controle sobre seus corpos, talvez possamos adotar conceitos de controle ao incentivá-los a iniciar novos programas de exercícios. Tornar-se mais consciente da extensão da influência do equilíbrio instável no Parkinson, nos permitirá selecionar os métodos mais adequados de avaliação e desafio desse grupo durante o tratamento fisioterapêutico.
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